L'idée c'est de rassembler ici les personnes souffrants de l'apnée du sommeil pour en discuter :
 
-apnée du sommeil : définition, les risques, les causes, les conséquences (psychiques et physiques)  
-le parcours de soin: les démarches, par où commencer, les différents traitements
-témoignages: quel diagnostic vous a-t-on fait ? Quel niveau de sévérité ? Comment cela vous handicape au quotidien ? Et vos proches ?  
-la guérison: quel remède a marché ? est-ce irréversible ? bilan avant/après
 
 
Si jamais vous avez des idées pour agrémenter le topik, hésitez pas.
 
Je referai la FP plus tard si besoin.

Top !
Drap

bon, on est que 2 a priori

pas facile pour le conjoint
la machine faisait un bruit infernal au départ, il l'avait mise dans un meuble qui faisait caisse de résonance. Par hasard, on s'est aperçu que par terre, c'était beaucoup plus silencieux . Toutefois ça lui donne des tendances de ronfler encore plus car ça assèche l'air. Ainsi que les yeux d'ailleurs.  
Régulièrement le masque bouge et je me réveille avec une tempête d'air sur la tronche... en gros je fais une nuit "normale" toutes les deux nuits, par fatigue ...
Bref pour lui c'est plus que nécessaire. Avant, je me réveillais car inquiète, il faisait de longues pauses et je le bougeais pour le faire respirer.  Maintenant ....  
Du coup , quand il doit partir une nuit pour ses tests, bin ça me réveille aussi. Le silence ... plus habituée  
 

Arg, chaud

Ah ouais compliqué
 
Bon moi j'ai pris rdv chez une pneumologue, wait&see pour un éventuel diagnostic

Tiens nous au courant

Yes ! Bon rdv dans 2 mois, y a le temps

Ouais pour le 1er rdv j'ai l'impression que c'est toujours comme ça.

oui le parcours est long.
Une nuit "normale" à l'hosto en bardant le corps de capteurs pour compter les pauses. Histoire de vérifier.
Une autre nuit avec le "nez de cochon" et sa machine toujours à l'hosto , pour voir si la machine règle ce souci.
Si ça marche, une entreprise vient vous déposer machine et masque à domicile. Ils viennent lire les données de la puce une fois par an, et renouvellent les masques .
Vous devez utiliser la machine un minimum d'heures pour le remboursement sécu. On a eu un souci avec ses horaires infirmiers : la machine ne comptait pas les heures de jour où il dormait quand il bossait de nuit ... j'ai même pensé à l'utiliser pour lui ces nuits-là pour éviter les emmerdes ! mais ça s'est arrangé , heureusement.

drap !
 
Concernant la machine, elle ne fait quasiment pas de bruits la mienne, vous avez quoi ?

respironics
une nouvelle qui est beaucoup moins bruyante que la première. Par contre quand mon mari se retourne , il y a parfois des fuites au masque, et la machine compense avec un déchainement de tempête qui vous amène d'un coup en bord de mer avec des vents à 100 km/h !

 
Finalement, mon rdv a été avancé. Je fais les tests dans deux semaines !
J'ai aussi poussé mon conjoint à faire les tests et lui il a eu un créneau pour la semaine prochaine (elle a l'air efficace la pneumologue qu'on a trouvé!).
 
La pneumo m'a dit que d'après mes réponses, je dois pas avoir d'apnées. Moi j'y crois quand même. On verra bien

J'ai fait le test cette nuit, pas eu de problème pour dormir avec le matos
Résultat demain.

Oui ça va le matos est pas hyper emmerdant  

J'ai un ResMed AirSense 10 depuis environ 3 ans. Efficace mais quand même pas très engageant, disons qu'il y a des circonstances où je le cache et je mets pas mal de temps avant d'en parler

Pas d'apnée du sommeil pour moi et pour mon homme.
On est respectivement à 1 et 0.5 apnée par heure (c'est à partir de 30 qu'on estime que c'est handicapant).
 
Dans un sens ca soulage, dans un autre je n'ai pas de solution pour ma fatigue.  
D'après la pneumologue, je fais juste partie des gens qui ont besoin de BEAUCOUP de sommeil.

Bon c'est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle. Bonne car ta santé n'est pas menacée, et mauvaise parce que tu n'as pas vraiment de solution, tu dois dormir

Pour te donner une idée je fais environ 150 apnées en 1 nuit et sur 7h30 de sommeil je suis en sommeil réparateur environ 3h.
A cela tu ajoutes le fait que j'ai régulièrement des insomnies et que je me couche rarement + de 7h en fait (entre 5h30 et 6h30 la moyenne).

Le diag est flippant, je suis un cas très sévère. Mais je suis rassuré et dans peu de temps je pourrai ENFIN goûter au plaisir de passer des nuits réparatrices.

Ca impact aussi sur les troubles de l'humeur et le poids. Donc sur ces plans aussi, j'ai de grands espoirs que ça agisse positivement quand je serai traité. Ca fait au moins 10ans que je suis dans cet état, je me dis à la fois "putain j'aurais du m'y prendre + tôt" et en même temps comment j'aurais pu savoir que c'était ça le souci, et qu'à 37ans c'est toujours mieux que de réagir à 70ans.

c'est ça, vaut mieux tard que jamais
 
Mais du coup 150 apnées sur 7h30, ca fait une moyenne de 20 par heure, on est pas sur les chiffres annoncées par ma pneumologue. J'ai du rater un truc  

"Sévère", c'est à partir de 30 apnées par heure, là, tu es à 20 apnées par heure, donc plutôt "modéré" (modéré = 16 à 30 par heure), à la limite du "léger" (moins de 16).

D'ailleurs, c'est étrange que tu aies un appareil pour 20 apnées par heure, il me semble que ce n'est pas préconisé quand le syndrome n'est pas sévère (en tout cas, ce n'est pas remboursé).

Moi, quand j'ai fait les tests, j'étais à 31 apnées par heure, donc à la limite pour être traité par VPP et remboursé.

En y réfléchissant, peut etre que c'est 150 apnées sur les 4h30 de sommeil non réparateur (car il a dit qu'il avait eu 3h de sommeil réparateur).
 
Du coup ca ferait 34 apnées par heure

Le médecin m'a dit que c'était très sévère, avec des baisses de saturation en O2 inquiétantes et un sommeil chaotique.

J'en saurai + en janvier. J'ai peut être mal compris Avec les soucis de concentration que j’ai, ce serait pas étonnant.

Après je sais que sur HFR les échelles sont pas les mêmes, peu importe le sujet on te dira toujours que c'est petit, pauvre ou léger

Edit: après je sais pas du tout comment c'est calculé moi, c'est sur le temps en moyenne en incluant les micro réveils du coup, ou sur la base du vrai sommeil ? Il m'a simplement dit que l'enregistrement dure 7h30 et révèle 150 apnées. Je lui poserai la question tiens. Peut être il a déduit l'heure que j'ai mis pour m'endormir, et le reste, et ça fait 150 sur 3h de vrai sommeil, qu'est ce que j'en sais.
Mais clairement, vu comme ça me bousille, je refuse complètement le terme de "limite léger".

Peut-être sont-ce des apnées plus longues alors ? Parce que dans mon cas, j'en avais 31 par heure, mais sans aucune baisse de saturation en O2.

La plus longue a duré 1min40. Beaucoup durent autour des 25-30 secondes.
J'ai pas le graphique sous les yeux, mais de mémoire y a quelques chutes à 80% ou 85% d'O2 il me semble, il m'a dit que c'était pas bon du tout. Elles sont pas nombreuses, mais en temps cumulé ça représente quelques minutes quand même avec cette satu sur une nuit.

80% , pas bon
Mon mari faisait davantage. Il descendait à 60% de saturation, et beaucoup d'apnées. L'appareil a réglé tout ça. Assez grave pour que ce soit pris en charge. N'attendez pas que ça s'aggrave.

Pour ma part j'étais aussi à plus de 30 apnée / heure lors de l'enregistrement (+ ronflements).
 
J'ai l'appareil depuis 2 mois, à priori je suis maintenant à 1 apnée/heure (le seuil normal je crois qu'en dessous de 5 c'est normal).
 
J'ai aussi un ResMed AirSense 10, assez efficace, pas hyper génant, faut juste prendre l'habitude quoi ...

Bon, je suis appareillé depuis 1 mois en gros, ça change la vie.

Je suis passé de 40 apnées par heure à 3 en moyenne.
Je n'avais pas de sommeil profond avant, maintenant j'en ai 2h20-2h30.

Tout est revenu dans la norme et ça change totalement mes journées.

L'appareil fait aucun bruit. Par contre j'ai du ajouter un humidificateur car ça me séchait et irritait le nez à force;

EDIT: je m'étais gouré sur les données dans un ancien post, je suis bien à 40 apnées par heure en fait. Les 150 apnées sur une nuit correspondaient aux apnées à très forte désaturation.

Drapal !    
 
RDV Début de semaine prochaine avec le pneumologue, on verra bien
 
EDIT : bon, 35 apnées par heure, donc diagnostiqué comme sévère. Je reçois la machine vendredi, j'espère que ça ira  

verdict ?

 
Je la reçois aujourd'hui (vendredi am) donc je testerais ça...
 
EDIT : je l'ai reçu et je suis agréablement surpris du bordel. J'ai reçu le Lowestein WM 090 TD, super silencieux. Pour le moment juste un masque nasal et pas d'humidificateur, je dois le rappeler si besoin. Verdict demain matin, après cette première nuit
 

L'humidificateur j'en ai ressenti le besoin la 3eme nuit. Le nez était sec et irrité.

Je ne sais pas si ça a un lien mais j'ai le nez qui coule beaucoup et j'eternue fréquemment depuis que je dors avec....

Possible oui.
Ca te donne des croûtes ou pas ?

Non aucune croûte pa contre une narine qui gratte et coule à fond tout la journée

Étrange, ça coïncide pas avec une allergie ?

Aucune allergie. On m'installe l'humidificateur avec resistance chauffante mardi. On verra bien si ca change quelque chose

Hello les apnéistes,
 
J'ai vu qu'on est considéré comme "à risque" pour le covid et éligibles dès maintenant à la vaccination si on a plus de 18 ans ...
 
Je me suis inscrit mais je voulais vous passer le message pour les intéressés

Yes merci

Hello à tous...  
 
Je fais parti de votre famille depuis maintenant 4 ans.
 
38/h, mais je le vivais plutôt bien  
 
J'ai la Airsense 10, masque bucco-nasale    
 
Réglage à 5/10... Le suivi avec le pneumologue est calamiteux et le technicien est sympa, mais j'ai l'impression qu'il n'a pas compris une de mes demandes. :-(  
 
Je me plains de la machine vers 3h du matin que la machine souffle comme une dingue, ça me réveil et ça continue à souffler de dingue sans s'arrêter (revenir à une pression normale), et il a donc baissé ma pression à 4/10, alors que je crois que le premier chiffre correspond à la pression de base et le deuxième à la pression en cas d'apnée