Bonjour à tous, je voudrais vous parler de la maladie dont je suis atteinte une Sclérose Tubéreuse de Bourneville.cette maladie est rare et orpheline.                                                          J'ai des taches rougeâtres sur le visage,le cou et des tumeurs un peu partout dans le corp.Ces tâches se voyent beaucoup se sont en faite des angiômes que j'appelle (tâches) pour les gens qui sont trop curieux et pour qu'ont ne me regardent pas comme une MARTIENNE.c'est vraiment une souffrance au quotidien,c'est insupportable les gens ont toujours le regard sur moi,c'est pas de la parano,c'est la vérité vrai,c'est très dur pour moi.Quelques fois c'est pas facile pour moi de trouver du travail ou d'aller de l'avant car je n'ai pas confiance en moi,cette maladie me met des certaines barrières car aujourd'hui ils faut être comme si comme ça et je trouve ça trop stupide,on est comme on est et ont s'en fous des autres.je dis ça mais j'ai peur qu'on me juge tout le temps et c'est très pesant.Je suis tout de même une fille dynamique,souriante quand on me regarde pas comme une débile,j'aime beaucoup la vie ).Cette maladie d'un coter elle fait vraiment partie de moi,de mon caractère,je suis quand même fière de pas ressembler à tous le monde.Il n'y a pas de traitements pour faire disparaître les angiômes à part le laser qui les diminuent ou bien la meule électrique pour faire disparaitre aussi ces angiômes,ca fait mal mais tampis faut souffrir pour être belle.je ne connais pas d'autres traitements si vous êtes concerner par cette maladie dites moi s'il vous plaît si il en existe d'autres.merci à tous.  

Tu as quel age? Tu as suivi une scolarité "normale"?

merde j ai des taches aussi et personne ne peut me dire ce que c est.
j en ai moins des que je quitte la capitale.
bref j ai suivi des tas de traitements ss succes.
Je pensais au tabac mais ce n est pas ca.
Qu entends tu par tumeurs?
Sinon j attire aussi le regard des gens mais cela ne m empeche absolument pas de m epanouir et de travailler.

Salut , tu sais moi j'ai 43 ans et j'ai cette saloperie de maladie. je l'ai depuis ma petite enfance mais je ne la connait et j'y mets un nom dessus depuis seulement 10 ans .j'ai comme toi des boutons et plaques sur la figure, j'ai fait 3 dermabrasions et cela s'est bien atténué mais c'est pas encore ça. j'ai aussi ce qu'on appel une peau de chagrin sur le rein droit ainsi que des angiommiolypomes sur ce même rein , qui m'ont déjà fait des misères mais tu sais on en ressort toujours plus fort. un seul conseil : pour moi ça marche toujours. lorsque quelqu'un te regarde bizarement ou te questionne, explique lui simplement que c'est une maladie orpheline qui te fait ça et si tu emplois des mots simples et QUE TU MONTRES QUE TU CONNAITS TA MALADIE, TU N'ENGENDRERAS PAS LA PITIE DES AUTRES MAIS LE RESPECT.
courage ! ! !  Sylvie

einPTPLy Finr 2