Maladie d'alzheimer qui s'aggrave.. un peu d'aide merci

Maladie d'alzheimer qui s'aggrave.. un peu d'aide merci - Vie pratique - Discussions

Marsh Posté le 15-10-2005 à 09:28:07    

Bonjour à tous, et désolé pour le 3615 My life, mais c'est très important pour moi :(
 
Depuis un peu plus d'un an, ma mère qui a 71 ans souffre de la maladie d'alzheimer. Malheureusement, sa maladie s'aggrave depuis le début de la semaine, elle est de plus en plus perdue, confond ce qu'elle peux voir à la télévision et ce qui se passe dans la vie réelle, n'arrive plus à se repérer dehors, et elle comment même par ne plus me reconnaitre, ou ne plus savoir ce que je fais dans la vie...  :(  
 
Ca a tellement évolué vite cette semaine que je suis un peu perdu.
 
Je vais etre obligé de "prendre le controle" afin de pouvoir réaliser des actions sur son compte bancaire, gérer ses crédit, l'appartement. J'en ai parlé avec elle, et elle arrive à reconnaitre qu'elle serai peut etre mieux en maison de repos.
 
Je ne sais pas vers qui me tourner pour trouver très rapidement un centre d'accueil ni qu'elles sont les démarches à effectuer pour tout ça.
 
Si quelqu'un a déjà été dans la même situation, ou si vous avez des infos, je suis preneur, car elle va finir par peut etre etre dangeureuse pour elle même..
 
Merci de vos conseils..  :(
 


Message édité par Asegard le 15-10-2005 à 09:36:12
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Marsh Posté le 15-10-2005 à 09:28:07   

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Marsh Posté le 15-10-2005 à 13:30:33    

Salut,
 
En premier, il faut voir avec son medecin de famille, normalement il vous donnera une liste d'établissement ou vous dirigera vers une consultation spécialisée. Déjà vous aurez à faire le choix de l'établissement (bien se renseigner sur la qualité du centre), l'inscription sur une liste d'attente.
 
Il faut faire signer à votre mère les procurations, vous pourrez donc gérer ses comptes en urgence. Il faudra se préparer au jour où votre mère ne pourra plus rien signer : donc devenir tuteur.  
Il faut aller à la mairie voir une assistance sociale, elle vous expliquera les démarches pour une aide à domicile (quelques heures par jour le temps d'avoir un lit en centre) et la prise en charge des frais de séjour. C'est en fonction des revenus et du patrimoine du malade et des héritiers. Pour mon cas, la famille n'a pas de patrimoine et de petits revenus, la prise en charge est à 100%, l'état prend évidemment la retraite de ma grand mère.
 
En résumé : conseils et aides du médecin, procurations des comptes et assistante sociale à la mairie.  
 
Bon courage, c'est une épreuve difficile mais malheureusement il n'y a pas d'autres solutions qu'un centre de séjour, à moins d'avoir l'argent pour une infirmière à domicile 24h/24. Le plus difficile sera d'ammener votre mère et de la laisser. Même si ce n'est pas un centre de vacances, les centres spécialisés ont des animations quasi journalières, les malades sont lavés, nourris et surtout ne sont pas seuls. Ma grand-mère était presque un légume avant le centre, aujourd'hui elle va bien mieux, elle voit du monde, elle parle aux infirmières, se balade dans l'hopital...etc.
 
++

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Marsh Posté le 15-10-2005 à 15:52:20    

Merci beaucoup pour ta réponse :)
 
En fait j'ai vu une personne de la mairie ce matin que je dois revoir mardi pour avoir plus de détails.
Elle m'a donné quelques documents, et m'a indiqué qu'une aide qui s'appelle l'APA pourrait prendre en charge son séjour lorsqu'elle sera placé en centre.
 
J'ai donc pris rendez vous avec son medecin traitant mardi pour un examen et pour remplir cette demande de prise en charge par l'APA.
 
Je dois rappeler l'hopital qui l'avait vu en consultation pour sa maladie afin d'avoir le service neuro et voir ce qu'il est possible de faire.
 
Pour les procurations, est ce que je peux écrire moi meme le document sur word en x exemplaires, les imprimer, et lui faire signer?
 
Niveau famille, je suis seul. J'ai également un demi frère qui habite à Paris (moi à lille). On est plus en contact depuis quelques temps, mais je pense qu'il pourra participer tous les mois à la prise en charge de ma mère.
 
Ce qui m'inquiète le plus, c'est que ça a beaucoup évolué en une semaine, et j'ai peur que d'ici très peu de temps (peut etre une semaine), je ne puisse plus la laisser seule chez nous.
Si elle ne peux pas avoir de place aussi rapidement, est-il possible d'obtenir aussi rapidement une aide a domicile qui pourrai rester avec elle en journée? Qui prendrai en charge cette personne ?  
 
Merci en tout cas pour tes renseignements, si d'autres personnes sont dans la même situation ou l'ont vécu, tous les conseils seront les bienvenus.
 
Merci

Reply

Marsh Posté le 15-10-2005 à 16:56:46    

elle ne prenait jusqu'a aujourd'hui aucun traitement ?
sinon comme déja dit : procuration c'est important, selon mes souvenirs le malade doit être présent avec toi lors du dépot de la procuration a la banque pour signer les papiers. Le mieux est un compte joint.  
tu habites avec elle ? tout dépend de l'évolution de la maladie mais un alzheimer peut vivre la journée seule mais il faudra peut etre confisquer les clés, je sais c'est dur mais ca évite qu'elle se perde dans la rue, de toute facon bcp d'alzheimer dorment la journée. une aide est effectivement possible, mais ca n'est que quelques heures, remboursée par la sécu, genre aide ménage + toilette.
je pense que la garder chez toi est tout de meme une solution meilleure pour le moment le plus que tu peux, dès que tu la mets dans un établissement meme spécialisé et compétent, tu peux te dire que c'est plus ou moins la fin de ta relation avec elle, car vite elle ne te reconnaitra pas.
en établissement compétent, les médicaments sont les memes que ce qu'elle peut prendre chez elle.  
 
Bon je n'ai pas eu la meme xp que panif des maisons de repos pour alzheimer, ceux que j'ai connu comme déja dit, la personne ne nous reconnait plus, reste sur son fauteil tel un légume. tant qu'on a garder chez nous les malades, ca s'est passé mieux. on a reellement vu pour notre part un changement négatif a chaque placement.
 
voila. bon courage.

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Message édité par sandra_aix le 15-10-2005 à 16:58:20
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Marsh Posté le 15-10-2005 à 17:18:03    

Asegard a écrit :

Merci beaucoup pour ta réponse :)
 
En fait j'ai vu une personne de la mairie ce matin que je dois revoir mardi pour avoir plus de détails.
Elle m'a donné quelques documents, et m'a indiqué qu'une aide qui s'appelle l'APA pourrait prendre en charge son séjour lorsqu'elle sera placé en centre.
 
J'ai donc pris rendez vous avec son medecin traitant mardi pour un examen et pour remplir cette demande de prise en charge par l'APA.
 
Je dois rappeler l'hopital qui l'avait vu en consultation pour sa maladie afin d'avoir le service neuro et voir ce qu'il est possible de faire.
 
Pour les procurations, est ce que je peux écrire moi meme le document sur word en x exemplaires, les imprimer, et lui faire signer?
 
Niveau famille, je suis seul. J'ai également un demi frère qui habite à Paris (moi à lille). On est plus en contact depuis quelques temps, mais je pense qu'il pourra participer tous les mois à la prise en charge de ma mère.
 
Ce qui m'inquiète le plus, c'est que ça a beaucoup évolué en une semaine, et j'ai peur que d'ici très peu de temps (peut etre une semaine), je ne puisse plus la laisser seule chez nous.
Si elle ne peux pas avoir de place aussi rapidement, est-il possible d'obtenir aussi rapidement une aide a domicile qui pourrai rester avec elle en journée? Qui prendrai en charge cette personne ?  
 
Merci en tout cas pour tes renseignements, si d'autres personnes sont dans la même situation ou l'ont vécu, tous les conseils seront les bienvenus.
 
Merci


 
Re,
 
Je ne peux te parler que de mon expérience personnelle :
 
Pour l'aide à domicile, la mairie nous a donné les coordonnées d'une association, la dame venait 3h par jour (sauf le WE), l'aide sociale prenait en charge une partie de la prestation, ce qui nous revenait à vraiment pas cher, donc il n'y a pas à hésiter.  
Depuis son diagnostic, ma grand-mère prend des antidéprésseurs et un médicament sensé ralentir la maladie (Aricept). Cela n'a pas empéché l'hospitalisation mais cela l'a rendu calme et de bonne humeur, sachant qu'elle était devenue très agressive.
Pour la procuration, nous l'avions déjà depuis fort longtemps, ma grand-mère étant prévoyante. Je pense que le banquier peut donner les papiers à signer, sinon faudra aller à la banque. Après pour tout autre procuration, je ne sais pas comment ça se passe.  
Pour un problème psychiatrique, un medecin peut déclarer une personne inapte, dès lors je crois que la nomination d'un tuteur est très rapide. Logiquement pour une maladie comme Alzheimer, ça doit être aussi rapide. Normalement l'aide sociale de la mairie doit pouvoir te renseigner sur ces problèmes.
Pour les frais, c'est comme je l'ai déjà dit, l'aide sociale prend à sa charge en fonction des revenus de la personne malade, cet été j'ai rempli le renouvellement : il faut indiquer les revenus, le patrimoine, le montant des comptes en banque et pour les héritiers directs, il faut indiquer les revenus et certains patrimoines, même l'automobile ! Les dossiers demandent beaucoup de papiers, c'est assez contraignant à monter mais faut y passer.
 
Si tu as le temps, il y'a sûrement des renseignements sur http://www.cohesionsociale.gouv.fr/ ou sur tout autre site du gouvernement.
 
+
 
 
 
 
 

Reply

Marsh Posté le 15-10-2005 à 18:07:53    

sandra_aix a écrit :

elle ne prenait jusqu'a aujourd'hui aucun traitement ?
sinon comme déja dit : procuration c'est important, selon mes souvenirs le malade doit être présent avec toi lors du dépot de la procuration a la banque pour signer les papiers. Le mieux est un compte joint.  
tu habites avec elle ? tout dépend de l'évolution de la maladie mais un alzheimer peut vivre la journée seule mais il faudra peut etre confisquer les clés, je sais c'est dur mais ca évite qu'elle se perde dans la rue, de toute facon bcp d'alzheimer dorment la journée. une aide est effectivement possible, mais ca n'est que quelques heures, remboursée par la sécu, genre aide ménage + toilette.
je pense que la garder chez toi est tout de meme une solution meilleure pour le moment le plus que tu peux, dès que tu la mets dans un établissement meme spécialisé et compétent, tu peux te dire que c'est plus ou moins la fin de ta relation avec elle, car vite elle ne te reconnaitra pas.
en établissement compétent, les médicaments sont les memes que ce qu'elle peut prendre chez elle.  
 
Bon je n'ai pas eu la meme xp que panif des maisons de repos pour alzheimer, ceux que j'ai connu comme déja dit, la personne ne nous reconnait plus, reste sur son fauteil tel un légume. tant qu'on a garder chez nous les malades, ca s'est passé mieux. on a reellement vu pour notre part un changement négatif a chaque placement.
 
voila. bon courage.


 
Tout dépend des cas. Cette maladie est une saloperie. Cela fait plus de 4 ans que ma grand-mère est à l'hopital et je ne vois pas de gros changement entre sa vie chez elle et à l'hopital. Il y'a bien eu une dégradation mais elle me reconnait toujours, cela va prendre 1 mn comme 10 mn, parfois elle va me reconnaître puis 30 mn après elle me demande qui je suis. Il parait qu'il y'a des malades qui dégénérent en une année. Si je me base sur les premiers signes que je n'avais pas su voir, cela fait bien 12 ans que ma grand-mère a débuté la maladie.
 
Si on peut ralentir la maladie et retarder l'hospitalisation, il faut le faire jusqu'au maximum. Le jour où ma grand-mère a commencé à casser l'electricité et à inonder sa cuisine, il a fallu se resigner à l'hospitalisation. Pendant presque 6 mois, il a fallu la surveiller sans arrêt, ce n'est pas une vie. C'est dur de se dire que son proche parent va finir ses jours à l'hopital mais quelle est l'autre solution :(
 
 
++
 

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Marsh Posté le 15-10-2005 à 18:20:15    

bon, je pose mon temoignage car je suis confronté a ce genre de probleme :/
 
ma grand mere est donc elle aussi victime de la maladie d'alzheimer, et ce depuis 5-6 ans environ.
 
ca a commencé par des petits oublis puis des absences, des visions (du genre voir un cirque dans le jardin de la maison :/)
elle a vecu jusqu'a il y a peu avec mon pere, qui l'a pris en charge comme il a pu pendant de longues années, elle est depuis 3 mois en structure hospitaliere et desormais en centre specialisé, son etat etant devenu critique (elle a completement deconnecté, ne s'exprime pour ainsi dire plus, ne reconnait plus personne, et a basculé dans la folie pure et dure...)
 
une lente degradation s'est installée pendant les 4 premieres années, mais cela restait "sous controle" grace a la prise de medicament censés ralentir la chute
 
bien sur, des moments de graves crises, avec des comprtements dangereux pour elle, et pour les autres (allumer le gaz en pleine nuit, sortir et rester planter de nuit sur la route), mon pere a encaissé difficilement
 
depuis un an c'est la chute libre, elle est devenu ingerable (pire qu'un mome en bas age) a besoin de soins pour absolument tout les gestes de la vie quotidienne, et d'un cadre qui puisse lui assurer une protection optimale (on ne compte plus le nombre de chutes)
 
elle est desormais dans un centre pour alzheimer, pas la panacée, mais elle est largement plus en securité que chez elle...
 
tout ca pour dire que la situation peut etre gerable @ home le temps que les medicaments remplissent leur office de parachute, mais il y a un stade ou le placement est OBLIGATOIRE, ne serait-ce que pour assurer sa sécurité :/
 
tu peux te tourner vers des assoc genre france-alzheimer pour plus de conseils et temoignages, voir vers des assistantes sociales specialisés en 3eme age (a ta mairie notamment)
 
bon courage en tout cas, c'est une situation penible qui nous met face a des choix qui peuvent nous dechirer le coeur.

Reply

Marsh Posté le 15-10-2005 à 18:22:06    

panif a écrit :

Tout dépend des cas. Cette maladie est une saloperie. Cela fait plus de 4 ans que ma grand-mère est à l'hopital et je ne vois pas de gros changement entre sa vie chez elle et à l'hopital. Il y'a bien eu une dégradation mais elle me reconnait toujours, cela va prendre 1 mn comme 10 mn, parfois elle va me reconnaître puis 30 mn après elle me demande qui je suis. Il parait qu'il y'a des malades qui dégénérent en une année. Si je me base sur les premiers signes que je n'avais pas su voir, cela fait bien 12 ans que ma grand-mère a débuté la maladie.
 
Si on peut ralentir la maladie et retarder l'hospitalisation, il faut le faire jusqu'au maximum. Le jour où ma grand-mère a commencé à casser l'electricité et à inonder sa cuisine, il a fallu se resigner à l'hospitalisation. Pendant presque 6 mois, il a fallu la surveiller sans arrêt, ce n'est pas une vie. C'est dur de se dire que son proche parent va finir ses jours à l'hopital mais quelle est l'autre solution :(
 
 
++


 
c'est tout simplement le message que j'ai voulu faire passer :jap:  

Reply

Marsh Posté le 16-10-2005 à 09:19:48    

:jap:  
 
Je suis confronté au problème... :\
 
Le maintient à domicile n'est pas une bonne solution même si ce sont des gens qu'on aime.
 
Ils vous "boufffent la vie", ça peut fragiliser sa propre vie, celle de son couple, de sa famille, etc...
 
Faut touver des centres d'accueil longues durées (maisons de retraite, par exemple).
 
Dans un prmier temps, ce peut être une hospitalisation dans un établissement public spécialisé (là, c'est gratuit).
 
Les démarches à faire pour cette hospitalisation
- par l'intermédiaire des urgences, et son psychiatre, qui peut faire une admission "instantanée", dansla limite des places dipo bien entendu
 
Autres démarches :
- trouver une structure d'accueil
- procurations
- mise sous tutelle (se renseigner auprès du tribunal d'instance dont tu dépends, ou celui où habite ta mère)
- (il y aura expertise par un spychiatre agréé - coût = 220 € environ)
- demande d'aides pour l'accueil qui viendra
  --> à la CRAM (prestation ALS)
  --> au Conseil Général du lieu de domicile de ta mère (APA = Allocation Personalisée d'Autonomie), variable selon les ressource
      Cette aide existe sous 2 formes :
         - "en établissement" en cas de mise en établissement
         - "à domicile" en cas de maintient à domicile...  
mais le "maintient à domicile" ne doit être envisagé que temporairement, même s'il peut y avoir beaucoup de monde qui entoure ta mère (famille + extérieur + "professionnels" )
 
 
N'aie pas trop de remord de sortir sa mère de ses meubles... sache que atteint un certain stade, les malades ne se souviennent plus de leur ancien domicile.
 
C'est le cas pour la mienne, qui, une fois partie de son domicile, n'en a JAMAIS plus fait allusion... :\
 
 
Selon les moments, et l'évolution d ela maladie, tu te retrouveras devant une "enveloppe corporelle vide", sans aucun dialogue.
 
Courage.

Reply

Marsh Posté le 16-10-2005 à 13:12:23    

ok mais seulement a partir d'un certain stade hein, et ce stade n'est peut etre pas encore atteint, il dit que la maladie a empiré, mais il dit pas ou elle en est...
affirmer qu'il faut la placer coute que coute .... perso je trouve ca bien cruel, surtout si elle n'en est pas du tout au pire de la maladie ...
peut etre ils se souviennent pas de nous, de leur appart, mais ca reste des etres humains. Tant qu'on peut sans se pourrir la vie maintenir la personne autonome chez elle, c'est toujours ca de gagné ...

Reply

Marsh Posté le 16-10-2005 à 13:12:23   

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Marsh Posté le 16-10-2005 à 18:31:07    

Merci pour vos informations
 
J'ai passé un peu le week end a ranger tous ces documents, crédt et autres, pour faire un peu le point.
Elle a apparemment souscris à un contrat d'assurance vie ou deux, mais faut que je fasse le point avec ces sociétés pour voir ce q'il en est, c'est surtout en cas de déces par accident, je sais pas si c'est aussi le cas avec un décès pour vieillesse.
 
J'ai eu un contact tout a l'heure avec une maison de prise en charge qui a de la place actuelement.  
 
par contre j'ai une question pour le paiment des frais. Les deux établissements que j'ai pu trouver demandent environ 1450 euros par mois en chambre double, et 1900 en chambre simple, plus après les frais de dépendance, pour les actes quotidien.
 
Cette personne m'a aussi dit que l'APA, l'aide au personnes agées, ne prendraient dans tous les cas en charge qu'une très petite partie, si ce n'est quasiment rien.
 
Question: comment font les gens pour payer tout ça ?
Enfin je gagne pas 3 000 euros par mois, juste 1100, et si je n'ai pas d'aide, comment je vais pouvoir payer cette somme ? Comment font les gens ?
 
Il n'existe pas des centres moins cher ? D'autres aides pour la prise en charge, qui pourrai prendre en compte justement ces 1500 euros par mois ?
 
Quand je parle que la maladie évolule vie, je veux dire par là qu'elle est encore capable de s'habiller seule, de manger, même peu, de se laver.  
Par contre, elle oublient très vite les choses, est très désorienté, me prend pour une star de cinéma ou pense que je chante alors que c'est pas le cas.
Je lui ai demandé si par exemple, elle venait à se couper avec un couteau sans faire expres, ce qu'elle devrai faire. Elle n'aurai pas l'idée d'appeler les pompiers, elle resterai juste comme ça, perdue, à saigner.
 
C'est ça qui me fait peur surtout, et qui fait que même si je ne le souhaite pas forcément, le placement dans un centre serai préférable au fait de la garder à domicile. Je pleure dès que je parle de sa situation avec elle tellement ça me fait mal, et j'ai personne d'autres à la maison pour s'occuper d'elle ou lui parler quand je ne suis pas là. Je ne vais pas pouvoir assumer très longtemps le fait de devoir la laisser seule à la maison quand je suis au boulot.
 
jp03, quand tu disais: "Dans un prmier temps, ce peut être une hospitalisation dans un établissement public spécialisé (là, c'est gratuit)."
De quel type de centre parlais tu ? comment en trouver ? Est ce rapide?
 
EN en parlant avec elle, elle a compris que ça évolué vite, et elle préférerai aussi qu'on s'occupe d'elle et etre en maison de retraite, plutot que de rester seule à la maison.
 
Enfin voilà
Là, c'est surtout la qeustion de l'argent que je me pose, de savoir comment payer 1500 euros par mois, si aucunes aide n'ait l'air de prendre en charge cette somme. :(
 
Merci

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Marsh Posté le 16-10-2005 à 18:42:14    

sa maladie est donc pas encore assez critique pour l'emmener dans un hopital, c'est ce que tu décris, des chambres doubles c'est l'horreur ...
bon maintenant chacun avec ce qu'il peut et sa situation du moment, mais ce que tu raconte ne semble pas etre le pire de la maladie, loin de la.
prend elle un traitement ???
 
si tu as un demi frere, alors lui aussi paiera le centre. il faut pour cela bien sur lui en parler, car je crois que la décision doit etre prise a deux sinon c'est un tiers qui doit prendre la décision.
 
quelle est la retraite de ta maman au total ?

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Marsh Posté le 16-10-2005 à 20:44:23    

Asegard a écrit :

jp03, quand tu disais: "Dans un prmier temps, ce peut être une hospitalisation dans un établissement public spécialisé (là, c'est gratuit)."
De quel type de centre parlais tu ? comment en trouver ? Est ce rapide?


 
Moi, je me suis adressé aux "urgences", comme je l'ai mentionné... car je n'en pouvais plus...
 
Ma mère, Alzheimer, c'était pire que ma fille de 5 ans à surveiller... on laissait JAMAIS ma mère seule.
 
 
La mise en "établissement psychiatrique" pouvait se faire "sur le champ", une fois le visa du psychiatre des urgences, car il y avait de la place.
 
Bon, on a différé de 1 jour ou 2, histoire de bien préparer ses affaires.
 
J'avais téléphoné, au préalable, aux urgences, pour demander les démarches.
 
J'ai été bien aidé et conseillé.
 
Comme je te l'ai dit, les hopitaux publics sont gratuits (il doit y en avoir au moins 1 dans ton département), mais c'est une mesure temporaire, 1 à 2 mois, par exemple, pour étudier et valider un traitement adapté pour "stabiliser le comportement".
C'est à dire doser les médicaments, pour la calmer, sans trop "l'abattre".
 
J'ai vu ma mère transformée en "légume" pendant quelques temps, plus capable de marcher, de lever les bras, de parler, de se nourrir, bien sûr... ça, c'est terrible.
 
 
A titre d'information, voici les tarifs de ma maison de retraite (dans le 03) :
hébergement : 32.72 €/j
terif dépendance : 11.86
ticket modérateur : 4.37
 
On arrive à 1500 € par mois...
 
à partager par les descendants (en principe).
 
Moi, pas de bol.. descendant unique...
 
Je reçois 416 € par mois d'aide...
 
Avec la pension de reversion... faut que je trouve des sous pour payer le reste.
 
 
Il est vrai que pour vivre vieux et malade dans de "bonnes conditions" faut avoir des revenus ou des biens... :sarcastic:  
 
 
Si je peux te renseigner plus... tu peux m'envoyer un MP...  :hello:


Message édité par Jp03 le 16-10-2005 à 20:46:52
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