Pétition / maladie de huntington (danse de st guy) - Santé - Discussions
Marsh Posté le 28-08-2006 à 12:27:23
je fais suivre à des amies dont la mère est atteinte.
je voyais leur mère environ une fois par an et j'ai pu me rendre compte de l'évolution terrible de cette maladie.
depuis elle a été placée mais je ne sais pas dans quelle type de structure.....
quand le proxy me lachera la grappe j'irai signer .
Marsh Posté le 29-08-2006 à 18:40:46
signe aussi.
edit: qwerty
Marsh Posté le 30-08-2006 à 23:20:30
Jipege a écrit : signe aussi. |
Hello,
pas compris pour le qwerty, mais merci pour avoir signé la pétition. Qui n'a jamais vu ça ne sait pas ce que ça peut représenter pour les familles atteintes
Marsh Posté le 31-08-2006 à 03:10:25
Signé, si ça peut aider...
Dans l'article de wikipedia sur cette maladie, on apprend que le programme de recherche partagé folding@home profite à la recherche de remèdes à cette maladie, pour ceux que ça intéresse.
Marsh Posté le 31-08-2006 à 03:21:14
Je vous remercie, étant concerné indirectement par cette maladie génétique rare.
Marsh Posté le 31-08-2006 à 14:30:50
Signée
Bon courage pour toutes les familles touchées par cette maladie
Marsh Posté le 31-08-2006 à 17:14:58
Merci à vous tous. N'hésitez pas à en parler autour de vous
Marsh Posté le 26-08-2006 à 16:00:06
Voici une pétition pour la maladie de Huntington, que je vous encourage à signer.
Je connais personnellement un homme de 65 ans qui en est atteint, aujourd'hui cet homme est redevenu un bébé de 3 mois. Je connais également ses enfants, et les enfants de ses enfants, et tous sont susceptibles de développer cette maladie génétique rare, incurable et inéluctable.
Ceci nest ni une blague, ni un hoax, ni un message destiné à polluer linternet.
Je souhaite attirer votre attention sur la maladie de huntington, dite aussi « danse de Saint Guy » : en effet, il nexiste aucun traitement pour cette maladie neurodégénérative incurable et très méconnue, y compris des médecins eux-même, qui se transmet héréditairement, de générations en générations, à hauteur de 50% environ de risque. Lorsquun enfant la, ses enfants à lui ont à nouveau 50% de risque dêtre affectés, et ainsi de suite, lépée de damoclès pesant éternellement sur la famille touchée.
A ce jour, il nexiste aucune structure permettant daccueillir ces malades, dont les symptômes consistent essentiellement en des mouvements brusques et saccadés, incontrôlés par le malade, qui parfois na plus sa raison. En labsence de structure, les malades sont donc contraints de rester chez eux, sous la surveillance permanente dun proche.
Si cela vous dit de consacrer 5 minutes de votre temps à signer la pétition pour la création dune maison daccueil spécialisée, que vous trouverez à ladresse que je vous joint, libre à vous, et libre à vous également de nen rien faire. Ceci est une bouteille à la mer.
http://huntington.fr/article.php3#sp57
PS : nhésitez pas à faire suivre ce message à vos connaissances, encore une fois, ce nest pas un hoax, mais une véritable pétition, sur laquelle sappuieront les familles des malades pour faire pression sur le ministère de la santé, afin de demander louverture dune maison spécialisée.
Pour ceux qui auraient tout de même un doute : http://www.hoaxbuster.com
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Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire.
Cordialement.