Bonjour à tous,
 
Je suis atteint d'hémochromatose.
Je me suis déjà pas mal renseigné sur le web, mais j'aimerai, si certains ici sont touchés, avoir votre ressenti.
J'en suis venu à faire ce test car d'une, je savais que ma mère avait le gêne, et de deux, cela fait deux semaines que je suis fatigué alors que je ne bosse plus depuis 3 mois. D'habitude très sportif (500 à 800kms de vélo par mois), je n'ai plus de forces pour aller pédaler.
Hier, je suis allé voir un spécialiste, je vais donc devoir commencer les saignées. D'abord toutes les deux semaines...par la suite, on verra.
Par contre, obligé d'aller à l'hôpital pour faire ces saignées...et ce n'est faisable que le jeudi. 50kms AR pour chaque saignée...
 
En plus, on je n'ai pas le droit de donner mon sang. Dans d'autres pays, c'est faisable, mais en France, la loi dit qu'un porteur de maladie génétique ne peut donner son sang...dommage !
 
Merci

 
Ca voudrait dire que quelqu'un atteint du sida pourrait donner son sang alors

Depuis quand le SIDA est une maladie génétique?    

 
Ca m'étonnerait qu'il y ait beaucoup de pays qui acceptent ton sang si tu es atteint d'une maladie sanguine, génétique ou non.

Y'en a qui n'ont encore rien compris au SIDA à ce que je vois !
 
Si, pas mal de pays acceptent...vu que la maladie ne peut pas se transmettre au receveur. Et dans le cas de l'hémochromatose, aucun danger pour le receveur, on a juste trop de fer.

Bon, j'ai mes 3 prochains RDV...par contre, sont chiants à l'hôpital...les saignées ne se font que le jeudi de 13 à 16h !!! J'aurai préféré un matin.
Va falloir que j'essaie de trouver une infirmière libérale qui serait ok pour faire ça !

A mon avis tu peux avoir plus de reponses en postant sur doctissimo.
 
Bon courage.

aller pour soutien à hypérion66 : je suis également atteint d'hémochromatose avec egalement les saignées le jeudi
 
pour les autres : effectivement on a pas le droit de donner son sang, mais il ni a cependant aucun risque. au canada les hemochromatosique on le droit de le donner ( une fois le fer redevenu au niveau normal)
 
et pour info c'est la premiere maladie génétique de France:
1 personne sur 300
et des pointes à 1 sur 200en bretagne
en france ily a 150 000 malades dont 120 000 l'ignorent.
 
 
 
je vous laisse imaginer le nombre de personne atteinte sur le forum.
 
bonc courage hyperion
 
 
 

symptomes de la maladie?

tres peu de symptomes au avant 30 ans :
mais apres : fatigue inxepliqué est le symptome qui revient le plus souvent

http://fr.wikipedia.org/wiki/H%C3% [...] C3%A9tique

merci
 
Je ne connaissais pas, bon courage pour votre cure à toi et hyperion

Merci à tous, mais ça se passe bien.
 
A ma 5ième saignée fin novembre...le médecin m'a dit que je devais passer à une saignée par semaine pour que ça descende plus vite.
Mon taux de ferritine était à 340 environ (au lieu de 50 pour la normale).
Je suis passé de 620 au début à 360, 320, puis 340...donc, ça ne bougeait plus assez.
 
A ma saignée d'hier, le taux est bien descendu...250.
A ce rythme, encore 2/3 mois et c'est bon. Ensuite, 3/4 saignées par an suffiront.

Tu es traité depuis longtemps ?

Jusqu'ici pour moi une saignée ça évoquait une technique médicale moyen-âgeuse, concrétement, ça se passe comment? et dans quel but?

C'est vrai que le terme saignée fait un peu archaïque.
En fait, c'est exactement comme un don du sang. On te prélève entre 400cc et 500cc de sang suivant ton poids (400 pour moi) à chaque saignée.
Ca vise à éliminer un maximum de fer.

 
J'ai été diagnostiqué en fevrier 2007.
 
j'avais 2653 de feritinne (50 la normal ) ce qui est tres eleve a mon age (34 ans)
j'ai donc eu le droit a une  biopsie du foie (ouf pas de cirrohse , mais pas loin )
 
j'ai donc eu 25 saignée cette année (1 par semaine) et je suis maintenat à 40 de feritinne. je suis passe a 1 saigne tout les deux mois ( a vie) et fini l'alcool pour moi.
 

De mon côté, découvert à Novembre dernier...avec un ferritine de seulement 650 à 30 ans. Découvert tôt car un oncle en est atteint mais lui, découvert très tard (45 ans et 4500 de ferritine).
 
Pas de soucis pour l'alcool pour moi, je n'en bois jamais, je n'ai jamais supporté le goût.

ilexiste une association : http://www.hemochromatose.fr/
 
ils sont efficaces ,et diffuse un journal .
 
ils ont meme fait une pub télé cette année :
http://www.hemochromatose.fr/dossi [...] v_2007.mpg

Je les avais contacté...mais trop cher pour moi.

Je viens d'apprendre qu'au Canada, les personnes atteintes d'hémochromatose pouvaient faire des dons du sang une fois leur taux de fer redescendu à la normale...alors que cela est toujours interdit en France.
 
Quand je vois que l'on parle au journal d'un déficit de sang comme tous les ans en fin d'année....dommage que l'on n'accepte toujours pas le sang des hémochromatosiques. Ce serait au moins des dons réguliers !

 
Je crois qu'on a trouvé le roi des boulays...  
 
bon courage hyperion66

Enfin une bonne nouvelle pour l'hémochromatose !!!!
 

 
Ca fera un peu plus de sang en stock pour ceux qui en ont besoin.

Je n'ai pas assez de férritine au contraire, j'en veux bien un peu    
Le pire c'est que je suis sérieuse en plus, lors de mes dernières analyses c'était bien en dessous de la plage de la norme quand même  

+1 pour moi, et le comble, c'est qu'il y en a dans ma famille qui ont de l'hématochromatose